Le retour

Le retour
Ca va faire bientôt 3 semaines que Julie est à la maison ....les nuits sont difficiles , il faut se lever plusieurs fois pour les aspirations . Je dors près d'elle...... Nous avons mis un saturomètre avec alarme , c'est mieux , je peux un peu plus dormir. J'apprivoise doucement la trachéo. Les changements de canules sont faciles à faire, et je n'ai plus peur de lui faire du mal. Les aspirations sont beaucoup plus faciles aussi . Par contre j'ai encore du mal au moment du changement de trach. De voir ce trou dans son cou .....mais je n'ai pas le choix, je dois être aussi forte que ma nenette.
Cette trachéo est un changement dans notre vie. Heureusement que je suis maman solo, car je passe toutes mes nuits avec elle et mes jours. Julie n'a plus sa prise en charge dans l'établissement où elle était. Ils ne la prennent pas pour cause de sécurité la nuit . Il faut que je retrouve un centre adapté à son handicap .......trachéo et gastro... Et oui même dans le handicap on fait la différence .....J'avais besoin comme beaucoup d'une ou deux nuits par semaine pour pouvoir souffler ..... dormir sans entendre les alarmes de la sat et de la pompe. Julie n'a jamais eu de prise en charge à la semaine , 2 à 3 jours me suffisait.
J'ai rv mercredi après midi avec le centre de Julie pour trouver une solution adapté, on verra bien, car pour moi ma fille doit aller dans une MAS la suite d'IME....!!!!
Je vous tiendrais au courant

# Posted on Monday, 08 February 2010 at 7:40 PM

JULIE EST DE RETOUR

Julie est de retour à la maison depuis hier après midi ..ouff....
4 semaines d'hospitalisations c'est long .........une autre étape...... la trachéo ....
Il faut encore apprendre et être de plus en plus infirmière .....
Je voulais juste dire que Julie est rentré à la maison pour ceux qui passent sur mon blog.
Pour l'instant j'ai pas le coeur et la tête pour mettre des articles , l'hospitalisation de Julie, la trachéo , la fatigue, les décès de Jules et Marine ......ca fait un peu trop pour moi ....je suis désolée.
Merci pour vos com en privé.
Cathie

# Posted on Thursday, 21 January 2010 at 11:20 PM

JULES ET MARINE

JULES ET MARINE
Je ne pense pas avoir les mots assez forts pour exprimer mon chagrin..................les mots de réconfort , les mots de colères pour ses saloperies de maladies orphelines , les mots tout simplement.

Mon ptit Jules mon joues à bisous est devenu un Ange le 15 janvier au matin . Je pense à mon amie Isa sa maman , Fred son papa , Manon et Axel sa soeur et son frêre............où que tu sois mon joues à bisous tu es à tout jamais dans mon coeur ......

Et puis il y a ma petite Marine ............que dire de ta souffrance des dernieres semaines. De la souffrance de tes parents impuissants devant ta souffrance ........ tu es avec petit Jules depuis le matin du 19 janvier ........... Maryse comme je pense à toi aussi ....

Oui j'ai mal pour mes deux amies mais je n'ai certainement pas aussi mal qu'elles et comme je pense à elles.

# Posted on Thursday, 21 January 2010 at 11:06 PM

JULIE quelques nouvelles

Julie n'est plus en réanimation depuis cet après midi. Elle est dans un autre service encore quelques jours. Elle est trachéotomisée depuis le 29 décembre ....une trachéo de conford, puisqu'elle respire toute seule depuis le 1er janvier.
C'est une jeune fille très courageuse façe à la douleur et je suis très fiere de ma grande fille.
Maintenant nous allons apprendre les changements de canules les aspirations et la trach. qui se fait une fois par semaine.
Je ne vous parle pas des fetes de fin d'années..............
Nous vous souhaitons quand même une bonne année 2010.
Je vous donnerais des nouvelles plus tard et merci pour vos messages.

# Posted on Thursday, 07 January 2010 at 3:27 PM

JULIE HOSPITALISEE

JULIE HOSPITALISEE
blog en pause pour quelques jours encore ......
Julie est en réanimation depuis le 23 décembre. Elle a une forte bronchitte.
Elle est en attente d'une trachéotomie .....!!!
Ce matin elle va mieux, mais reste très fatiguée.
Je donnerais des nouvelles plus tard .....!!!
Bonne fin d'année 2009 à vous tous;

# Posted on Monday, 28 December 2009 at 4:37 AM

H1N1 OU GRIPPE A

H1N1 OU GRIPPE A







VACCIN OU PAS VACCIN...........JE NE SAIS PLUS !!!!! :(

# Posted on Thursday, 26 November 2009 at 6:14 PM

MERCI

MERCI
REMISE D UN CHEQUE DE 664 EUROS POUR LA RECHERCHE DU SYNDROME D AICARDI.
MERCI AUX LES JOUEUSES ET JOUEURS DE RUGBY, LES CLUBS DE LA PATRIOTE DE BONNETABLE, LE RCM LE MANS, LA FLECHE , LA FEDERATION ET LES PARTICULIERS..........
ESPERONS REFAIRE UNE JOURNEE EXTRAORDINAIRE POUR DES PETITES FILLES EXTRAORDINAIRES AVEC DES GENS EXTRAORDINAIRES........!!!!!
MERCI A TOUSSSSSSSSSSSSSSSS

# Posted on Thursday, 26 November 2009 at 4:18 AM

LA GASTROSTOMIE

LA GASTROSTOMIE
J'ai hesité avant de faire cet article , car pour rien au monde j'enlèverais la gastrostomie de Julie.
Julie a quelques complications depuis jeudi soir.........

La sonde s'est percé au niveau de l'abdomen .....total toute la bile a brûlé le ventre de Julie. Impossible de lui retirer le MIC-hey qui ne voulait pas se dégonfler. Et pourtant j'ai l'habitude de lui remettre.
Direction les urgences de l'hopital du MANS à 2 heures du matin et revenir à la maison vers 4 h. Julie a eu une prise en charge très rapide. Il faut dire que l'estomac se rebouche en 2 heures.......Mais les dégats de la bile sont là ....!!! Heureusement dans un sens que ma nenette prend le jour pour la nuit , car sinon je ne sais pas dans quel etat le ventre de Julie serait aujourdhui.....!!!!
Ma pauvre nenette.

# Posted on Sunday, 15 November 2009 at 7:05 PM