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Julie72 syndrome d'aicardi
Description :
Julie , ma fille . Syndrome d'Aicardi maladie génétique rare.
Une vie différente sur certaines choses mais une vie riche avec beaucoup d'Amour.
Son profil
juliecathie25 ans
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Diaporama Kizoa : julie coutant|p1
Le meilleur site pour créer de magnifiques diaporamas, c'est Kizoa !
Merci à toi Stephanie pour le super texte du diaporama
Merci à toi Vincent pour la musique et la voix
C'est un super cadeau que vous avez fait à ma grande Nenette
Merci des milliers de fois
Bon Anniversaire ma Grande Julie
Tu sais aujourd'hui c'est un grand jour ..........le jour J !!!!!!!
Bon Anniversaire mon Amour ........Mon GRAND AMOUR ...
Yessssss et re yessssssss 25 ans, 25 balais (mdrrrrr).
Tu vois Julie ils se sont bien plantés les toubibs quand ils disaient 5 ans !!!!
"5 aaaaaaaaaaaans" ils ne donnaient vraiment pas très cher de ta vie.
Placement, echec, lourde charge, légume, plante, acharnement.....moi tout ces mots je les ais remplaces par un seul mot le mot AMOUR...!!!!
On les a bien tous eus n'est ce pas ?????
Certes notre vie est totalement différente de celle que j'avais esperé mais qu'est que je l'aime cette vie.
Je savoure chaque jour , chaque nuit .....mais je profite et oui je profite, profite de toi car je pense tellement à Elles, mes amies, qui donneraient leur vie pour revivre tout ces bouts de vie......
Notre vie!!!
Aujourd'hui je suis très fiere d'être ta maman.....fiere de toi ma nenette , ma Grande Nenette.
Mon Amour de fille......
Ta maman qui T'AIMEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
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Tu sais aujourd'hui c'est un grand jour ..........le jour J !!!!!!!
Bon Anniversaire mon Amour ........Mon GRAND AMOUR ...
Yessssss et re yessssssss 25 ans, 25 balais (mdrrrrr).
Tu vois Julie ils se sont bien plantés les toubibs quand ils disaient 5 ans !!!!
"5 aaaaaaaaaaaans" ils ne donnaient vraiment pas très cher de ta vie.
Placement, echec, lourde charge, légume, plante, acharnement.....moi tout ces mots je les ais remplaces par un seul mot le mot AMOUR...!!!!
On les a bien tous eus n'est ce pas ?????
Certes notre vie est totalement différente de celle que j'avais esperé mais qu'est que je l'aime cette vie.
Je savoure chaque jour , chaque nuit .....mais je profite et oui je profite, profite de toi car je pense tellement à Elles, mes amies, qui donneraient leur vie pour revivre tout ces bouts de vie......
Notre vie!!!
Aujourd'hui je suis très fiere d'être ta maman.....fiere de toi ma nenette , ma Grande Nenette.
Mon Amour de fille......
Ta maman qui T'AIMEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
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Il existe deux types d'agréments pour une structure de services à la personne.
L'agrément simple, garantie pour vos clientsL'agrément qualité, gage de sécurité
Attention, publics fragiles !
Moins de 3 ans, plus de 60 ans et personnes handicapées : agrément qualité requis
L'agrément simple
Facultatif mais ouvrant droit à des avantages fiscaux, l'agrément simple peut être demandé par les organismes proposant les services compris dans la liste qui suit :
entretien de la maison et travaux ménagerspetits travaux de jardinagepetit bricolage, “ hommes toutes mains ”garde d'enfants à domicile de + de 3 anssoutien scolairecours à domicile (dessin, gymnastique, cuisine, couture, langue étrangère, etc.)
assistance informatique et Internet à domicilepréparation des repas à domicile, y compris le temps passé aux commissionslivraison de repas à domicile*collecte et livraison à domicile de linge repassé*livraison de courses à domicile*soins et promenades d'animaux de compagnie (pour les personnes dépendantes)maintenance, entretien et vigilance temporaires de la résidence principale et secondaireaccompagnement d'enfants de plus de trois ans dans leurs déplacements*assistance administrative à domiciletélé et visioassistanceactivités de mise en relation
L'agrément qualité
C'est un agrément plus exigeant, obligatoire pour les structures qui s'adressent aux publics fragiles : les enfants de moins de 3 ans, les personnes âgées de 60 ans et plus et les personnes handicapées.
L'agrément qualité concerne les services suivants :
garde d'enfants à domicile de moins de 3 ansassistance aux personnes âgées ou aux autres personnes qui ont besoin d'une aide personnelle à leur domicile (sauf les soins médicaux)assistance aux personnes handicapées, y compris les activités d'interprète en langue des signes, de techniciens de l'écrit et de codeur en langage parlé complétégarde malade (sauf les soins médicaux)aide à la mobilité et transport de personnes ayant des difficultés de déplacement
conduite du véhicule personnel des personnes dépendantes, du domicile au travail, sur le lieu de vacances, pour les démarches administratives*accompagnement des enfants de moins de 3 ans dans leurs déplacements, des personnes âgées ou handicapées en dehors de leur domicile (promenades, transports, actes de la vie courante)*soins d'esthétique à domicile pour les personnes dépendantes. La loi prévoit une possibilité d'option entre l'application de la réglementation prévue par le code de l'action sociale et des familles (l'autorisation) et celle prévue par le code du travail (l'agrément qualité).
L'autorisation emporte systématiquement l'agrément qualité.
*À condition que cette prestation soit comprise dans un ensemble d'activités effectuées à domicile.
L'agrément simple, garantie pour vos clientsL'agrément qualité, gage de sécurité
Attention, publics fragiles !
Moins de 3 ans, plus de 60 ans et personnes handicapées : agrément qualité requis
L'agrément simple
Facultatif mais ouvrant droit à des avantages fiscaux, l'agrément simple peut être demandé par les organismes proposant les services compris dans la liste qui suit :
entretien de la maison et travaux ménagerspetits travaux de jardinagepetit bricolage, “ hommes toutes mains ”garde d'enfants à domicile de + de 3 anssoutien scolairecours à domicile (dessin, gymnastique, cuisine, couture, langue étrangère, etc.)
assistance informatique et Internet à domicilepréparation des repas à domicile, y compris le temps passé aux commissionslivraison de repas à domicile*collecte et livraison à domicile de linge repassé*livraison de courses à domicile*soins et promenades d'animaux de compagnie (pour les personnes dépendantes)maintenance, entretien et vigilance temporaires de la résidence principale et secondaireaccompagnement d'enfants de plus de trois ans dans leurs déplacements*assistance administrative à domiciletélé et visioassistanceactivités de mise en relation
L'agrément qualité
C'est un agrément plus exigeant, obligatoire pour les structures qui s'adressent aux publics fragiles : les enfants de moins de 3 ans, les personnes âgées de 60 ans et plus et les personnes handicapées.
L'agrément qualité concerne les services suivants :
garde d'enfants à domicile de moins de 3 ansassistance aux personnes âgées ou aux autres personnes qui ont besoin d'une aide personnelle à leur domicile (sauf les soins médicaux)assistance aux personnes handicapées, y compris les activités d'interprète en langue des signes, de techniciens de l'écrit et de codeur en langage parlé complétégarde malade (sauf les soins médicaux)aide à la mobilité et transport de personnes ayant des difficultés de déplacement
conduite du véhicule personnel des personnes dépendantes, du domicile au travail, sur le lieu de vacances, pour les démarches administratives*accompagnement des enfants de moins de 3 ans dans leurs déplacements, des personnes âgées ou handicapées en dehors de leur domicile (promenades, transports, actes de la vie courante)*soins d'esthétique à domicile pour les personnes dépendantes. La loi prévoit une possibilité d'option entre l'application de la réglementation prévue par le code de l'action sociale et des familles (l'autorisation) et celle prévue par le code du travail (l'agrément qualité).
L'autorisation emporte systématiquement l'agrément qualité.
*À condition que cette prestation soit comprise dans un ensemble d'activités effectuées à domicile.
Une auxiliaire de vie peut-elle pratiquer l'aspiration endo-trachéale ?
Une auxiliaire de vie ne peut effectuer d'aspiration endo-trachéale et n'est pas habilité à nettoyer le matériel utilisé. Cet acte ne peut être pratiqué, que sur prescription médicale et, en l'absence d'infirmier, par des personnes ayant validé une formation spécifique.
Seul le suivi de cette formation autorise sa réalisation. Elle a pour objet d'assurer que cet acte soit pratiqué en toute sécurité.
D'une durée de cinq jours, elle comprend deux jours d'enseignement théorique suivis de trois jours d'enseignement clinique dans un service prenant en charge des patients trachéotomisés. Le suivi de la formation donne lieu, si elle est validée, à une attestation délivrée au candidat par le directeur de l'institut de formation concerné. En cas de non-validation, la formation peut être recommencée une fois.
Cette formation peut être suivie par toute personne le souhaitant, qu'elle soit ou non auxiliaire de vie. En l'absence de cette formation, personne ne peut effectuer les gestes suivants :mettre en route, surveiller et arrêter un appareil de ventilation ,enlever la canule,gonfler et dégonfler le ballonnet entourant la canule ainsi que poser et retirer la valve de phonation .TextesDécret n° 99-426 du 27 mai 1999 habilitant certaines catégories de personnes à effectuer des aspirations endo-trachéalesArrêté du 27 mai 1999 relatif à la formation des personnes habilitées à effectuer des aspirations endo-trachéales.
Une auxiliaire de vie ne peut effectuer d'aspiration endo-trachéale et n'est pas habilité à nettoyer le matériel utilisé. Cet acte ne peut être pratiqué, que sur prescription médicale et, en l'absence d'infirmier, par des personnes ayant validé une formation spécifique.
Seul le suivi de cette formation autorise sa réalisation. Elle a pour objet d'assurer que cet acte soit pratiqué en toute sécurité.
D'une durée de cinq jours, elle comprend deux jours d'enseignement théorique suivis de trois jours d'enseignement clinique dans un service prenant en charge des patients trachéotomisés. Le suivi de la formation donne lieu, si elle est validée, à une attestation délivrée au candidat par le directeur de l'institut de formation concerné. En cas de non-validation, la formation peut être recommencée une fois.
Cette formation peut être suivie par toute personne le souhaitant, qu'elle soit ou non auxiliaire de vie. En l'absence de cette formation, personne ne peut effectuer les gestes suivants :mettre en route, surveiller et arrêter un appareil de ventilation ,enlever la canule,gonfler et dégonfler le ballonnet entourant la canule ainsi que poser et retirer la valve de phonation .TextesDécret n° 99-426 du 27 mai 1999 habilitant certaines catégories de personnes à effectuer des aspirations endo-trachéalesArrêté du 27 mai 1999 relatif à la formation des personnes habilitées à effectuer des aspirations endo-trachéales.
Jeudi , 5 jeunes filles qui preparent un BEPA service aux personnes sont venues nous rendre visite. Elles font pour Noel un projet pour apporter un peu d'argent à l'AAL syndrome d'Aicardi ......c'est une super initiative.....MERCI BEAUCOUP LES FILLES.Sur la photo , Céline et Julie . Céline qui explique son métier d'auxiliaire de vie et l'importance d'une bonne connaissance du handicap pour être près de Julie.
Quand tu la serres contre ton corps, c'est à la vie à la mort.
Quand tu la serres contre ton coeur, c'est pour ne plus avoir peur.
Dans son regard tu te noie pour effacer tes coups de cafard.
Dans ses yeux bleus tu te plonges pour que son handicap ne soit qu'un songe.
De sa maladie , tu en as fait un combat, un combat inégal où tu t'investie coeur et âme.
Mais c'est ta vie, ta flamme!!!!
Un feu brûlant et chatoyant qui lui empli sa vie d'Amour constant.
Julie était une petite fille à qui on ne donnait pas d'Avenir, grace à toi,
Elle est devenue une femme accomplie, magnifique, remplie de souvenirs.
Elle se bat au quotidien, aidée de tes mains.
Tu es ses bras, ses jambes, ses oreilles, mais tu lui as laissé la chance d'être un humain à part entière.
Aujourd'hui elle ne peut te crier à quel point elle t'aime même si elle te le fait comprendre à sa façon.
Alors laisses nous l'honneur pour ce soir de te dire en son nom
MA MAMAN CHERIE JE T'AIME
MERCI à mes soeurs, belle soeur , frêre beaux frêres , mes enfants enfin toute ma famille et mes ami(e)s pour cette surprise de samedi soir. JE VOUS AIME FORT.