Ca va faire bientôt 3 semaines que Julie est à la maison ....les nuits sont difficiles , il faut se lever plusieurs fois pour les aspirations . Je dors près d'elle...... Nous avons mis un saturomètre avec alarme , c'est mieux , je peux un peu plus dormir. J'apprivoise doucement la trachéo. Les changements de canules sont faciles à faire, et je n'ai plus peur de lui faire du mal. Les aspirations sont beaucoup plus faciles aussi . Par contre j'ai encore du mal au moment du changement de trach. De voir ce trou dans son cou .....mais je n'ai pas le choix, je dois être aussi forte que ma nenette.
Cette trachéo est un changement dans notre vie. Heureusement que je suis maman solo, car je passe toutes mes nuits avec elle et mes jours. Julie n'a plus sa prise en charge dans l'établissement où elle était. Ils ne la prennent pas pour cause de sécurité la nuit . Il faut que je retrouve un centre adapté à son handicap .......trachéo et gastro... Et oui même dans le handicap on fait la différence .....J'avais besoin comme beaucoup d'une ou deux nuits par semaine pour pouvoir souffler ..... dormir sans entendre les alarmes de la sat et de la pompe. Julie n'a jamais eu de prise en charge à la semaine , 2 à 3 jours me suffisait.
J'ai rv mercredi après midi avec le centre de Julie pour trouver une solution adapté, on verra bien, car pour moi ma fille doit aller dans une MAS la suite d'IME....!!!!
Je vous tiendrais au courant
Cette trachéo est un changement dans notre vie. Heureusement que je suis maman solo, car je passe toutes mes nuits avec elle et mes jours. Julie n'a plus sa prise en charge dans l'établissement où elle était. Ils ne la prennent pas pour cause de sécurité la nuit . Il faut que je retrouve un centre adapté à son handicap .......trachéo et gastro... Et oui même dans le handicap on fait la différence .....J'avais besoin comme beaucoup d'une ou deux nuits par semaine pour pouvoir souffler ..... dormir sans entendre les alarmes de la sat et de la pompe. Julie n'a jamais eu de prise en charge à la semaine , 2 à 3 jours me suffisait.
J'ai rv mercredi après midi avec le centre de Julie pour trouver une solution adapté, on verra bien, car pour moi ma fille doit aller dans une MAS la suite d'IME....!!!!
Je vous tiendrais au courant
