VACCIN OU PAS VACCIN...........JE NE SAIS PLUS !!!!! :(
Julie72 syndrome d'aicardi
Description :
Julie , ma fille . Syndrome d'Aicardi maladie génétique rare.
Une vie différente sur certaines choses mais une vie riche avec beaucoup d'Amour.
Son profil
juliecathie
23 ans
France
H1N1 OU GRIPPE A
VACCIN OU PAS VACCIN...........JE NE SAIS PLUS !!!!! :(
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# Posté le jeudi 26 novembre 2009 18:14
MERCI
REMISE D UN CHEQUE DE 664 EUROS POUR LA RECHERCHE DU SYNDROME D AICARDI.
MERCI AUX LES JOUEUSES ET JOUEURS DE RUGBY, LES CLUBS DE LA PATRIOTE DE BONNETABLE, LE RCM LE MANS, LA FLECHE , LA FEDERATION ET LES PARTICULIERS..........
ESPERONS REFAIRE UNE JOURNEE EXTRAORDINAIRE POUR DES PETITES FILLES EXTRAORDINAIRES AVEC DES GENS EXTRAORDINAIRES........!!!!!
MERCI A TOUSSSSSSSSSSSSSSSS
MERCI AUX LES JOUEUSES ET JOUEURS DE RUGBY, LES CLUBS DE LA PATRIOTE DE BONNETABLE, LE RCM LE MANS, LA FLECHE , LA FEDERATION ET LES PARTICULIERS..........
ESPERONS REFAIRE UNE JOURNEE EXTRAORDINAIRE POUR DES PETITES FILLES EXTRAORDINAIRES AVEC DES GENS EXTRAORDINAIRES........!!!!!
MERCI A TOUSSSSSSSSSSSSSSSS
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# Posté le jeudi 26 novembre 2009 04:18
LA GASTROSTOMIE
J'ai hesité avant de faire cet article , car pour rien au monde j'enlèverais la gastrostomie de Julie.
Julie a quelques complications depuis jeudi soir.........
La sonde s'est percé au niveau de l'abdomen .....total toute la bile a brûlé le ventre de Julie. Impossible de lui retirer le MIC-hey qui ne voulait pas se dégonfler. Et pourtant j'ai l'habitude de lui remettre.
Direction les urgences de l'hopital du MANS à 2 heures du matin et revenir à la maison vers 4 h. Julie a eu une prise en charge très rapide. Il faut dire que l'estomac se rebouche en 2 heures.......Mais les dégats de la bile sont là ....!!! Heureusement dans un sens que ma nenette prend le jour pour la nuit , car sinon je ne sais pas dans quel etat le ventre de Julie serait aujourdhui.....!!!!
Ma pauvre nenette.
Julie a quelques complications depuis jeudi soir.........
La sonde s'est percé au niveau de l'abdomen .....total toute la bile a brûlé le ventre de Julie. Impossible de lui retirer le MIC-hey qui ne voulait pas se dégonfler. Et pourtant j'ai l'habitude de lui remettre.
Direction les urgences de l'hopital du MANS à 2 heures du matin et revenir à la maison vers 4 h. Julie a eu une prise en charge très rapide. Il faut dire que l'estomac se rebouche en 2 heures.......Mais les dégats de la bile sont là ....!!! Heureusement dans un sens que ma nenette prend le jour pour la nuit , car sinon je ne sais pas dans quel etat le ventre de Julie serait aujourdhui.....!!!!
Ma pauvre nenette.
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# Posté le dimanche 15 novembre 2009 19:05
11 NOVEMBRE
En Sarthe , il fait gris , un temps à ne pas trop sortir.
De toute façon je pense que Julie va dormir.....elle reprend le jour pour la nuit, c'est charmant.
Sinon elle va bien au niveau pulmonaire , tant mieux, mais pour son epilepsie....le changement de dosage des médicaments ne fait rien. Je sais qu'il est difficile dans certaines maladies de trouver le bon traitement.
Bonne journée à tous ......
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# Posté le mercredi 11 novembre 2009 04:56
JULIE
Je suis toujours en panne d'ordi .....snifffffffffff et je suis toujours obligé de prendre celui des garçons.
Julie est en forme, et je croise très fort les doigts car l'hiver arrive doucement. Elle est en vacances depuis
hier soir .................CHOUETTE.
Elle a commencé les vacances en se reveillant à 13 H.
Julie a bien supporté ses deux vaccins....j'avais un peu peur pour le pneumo 23 qui donne parfois des réactions , quand au vaccin de la grippe saisonnière elle a l'habitude de l'avoir.
Mes pensées vont vers quelques filles Aicardi qui ont des soucis de santé en ce moment.
Je pense à la belle Margot qui est hospitalée en réa depuis le 4 octobre,
à Bleuenn et ses injections de veinoglobulline
et Lolo qui tousse beaucoup.....!!!
Je passerais cette semaine sur mon blog et j'espère pouvoir revenir très rapidement sur mon ordi!!!!!
Bisous à toussssssssssssssssss
Julie est en forme, et je croise très fort les doigts car l'hiver arrive doucement. Elle est en vacances depuis
hier soir .................CHOUETTE.
Elle a commencé les vacances en se reveillant à 13 H.
Julie a bien supporté ses deux vaccins....j'avais un peu peur pour le pneumo 23 qui donne parfois des réactions , quand au vaccin de la grippe saisonnière elle a l'habitude de l'avoir.
Mes pensées vont vers quelques filles Aicardi qui ont des soucis de santé en ce moment.
Je pense à la belle Margot qui est hospitalée en réa depuis le 4 octobre,
à Bleuenn et ses injections de veinoglobulline
et Lolo qui tousse beaucoup.....!!!
Je passerais cette semaine sur mon blog et j'espère pouvoir revenir très rapidement sur mon ordi!!!!!
Bisous à toussssssssssssssssss
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# Posté le vendredi 23 octobre 2009 14:05
Modifié le vendredi 23 octobre 2009 18:25
EN PANNE
Voici quelques nouvelles.
Je suis en panne d'ordi .......je ne peux mettre des photos de Julie.
Je vous donne donc des nouvelles via l'ordi de Charly........
Julie va bien..... elle a bien supporté son vaccin pneumo 23 et elle va avoir celui de la grippe saisonniere, même si la sécu ne veut pas le rembourser (pour eux, Julie n'est pas à risque) ......!!!! enfin si c'est écrit dans les textes ils ont donc raison sur toutes les lignes !!!!!
J'espère que pour vous tous ......tout va bien
A bientôt
Je suis en panne d'ordi .......je ne peux mettre des photos de Julie.
Je vous donne donc des nouvelles via l'ordi de Charly........
Julie va bien..... elle a bien supporté son vaccin pneumo 23 et elle va avoir celui de la grippe saisonniere, même si la sécu ne veut pas le rembourser (pour eux, Julie n'est pas à risque) ......!!!! enfin si c'est écrit dans les textes ils ont donc raison sur toutes les lignes !!!!!
J'espère que pour vous tous ......tout va bien
A bientôt
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# Posté le mardi 06 octobre 2009 18:43
23 ANS ......!!!!
Une photo vite fait de mes trois loulous ......car c'est samedi soir que nous fêtons l'anniversaire de mademoiselle Julie...
Des dizaines de messages, de mails, textos, coups de fils pour Julie....
Merci , merci beaucoup.....!!!
En retour de gros bisous de notre part.....
Des dizaines de messages, de mails, textos, coups de fils pour Julie....
Merci , merci beaucoup.....!!!
En retour de gros bisous de notre part.....
# Posté le jeudi 17 septembre 2009 07:52
Bon anniversaire mon Amour....!!!
C'est une journée exceptionnelle pour une personne exceptionnelle.......!!!
Je te fais des milliers de bisous mon Amour de fille...!!!
23 ans ...déjà ...le temps passe très vite....!!!
Pour moi tu es toujours mon grand Bébé....
Je t'aime je t'aime je t'aime........
Je te fais des milliers de bisous mon Amour de fille...!!!
23 ans ...déjà ...le temps passe très vite....!!!
Pour moi tu es toujours mon grand Bébé....
Je t'aime je t'aime je t'aime........
# Posté le mercredi 16 septembre 2009 03:57
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