les filles de la famille

les filles de la famille
J'adore cette photo.

Julie avec ma belle soeur Stéphanie et mes soeurs. Elles sont toujours présentes quoi qu'il arrive.
Valérie............la première à entendre le handicap de sa nièce.
Véro ............toi aussi les gens ne sont pas toujours sympa avec toi et tu sais que là ....ça m'énerve.
Fred......... super marraine
et toi Stephanie..............dur pour toi de rentrer dans un cercle de filles. Mais tu as fait un très beau cadeau à Julie, en ne faisant pas de différence, et la mettre le jour de ton mariage ton TEMOIN. Tu as à tout jamais l'empreinte de ses doigts........MERCI à vous les nanas............!!!!!
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# Posté le mardi 15 juillet 2008 10:36

toi et moi

toi et moi
Comme je le dis souvent , même très souvent , je ne me plains pas de la vie que j'ai.
Quand j'ai appris ton handicap, je ne savais pas où j'allais puisqu'en France en 1986 il n'y avait pas d'association et je n'avais pas internet , et les documents de ton syndrome était en Anglais.
C'est chaque jour que j'ai appris sur toi .
Apprendre à te connaitre chaque jour. Pas toujours façile car tu es très fragile. Il y a eu tes nombreuses hospitalisations pour tes encombrements pulmonaires et tes opérations que se soit Tours , Angers et Le Mans.
J'ai arrêté de travailler car on m'avait dit que tu ne vivrais pas au dela de 5 ans; De toute façon mon choix était fait , je voulais être près de toi. Ce fut la galère coté administratif, mais ils ont vite compris que tu ne pouvais rien faire seule....Il a fallut que j'apprenne des gestes pour t'aider dans la vie quotidienne. Pas facile d'avoir le rôle d'infirmière , d'aide soigante de kiné quand on est maman. Au début les aspirations étaient difficiles j'avais peur de te faire mal . Apprendre à mettre ton alimentation (gastrostomie) et à changer ton kit., surveiller ton épilepsie, ton taux de saturation; l'oxygène ........et j'en passe ......
Et puis il ya tout qui suit.........ne sortir que lorsque tu es en forme , vivre une vie differente.
Il faut que je sois toi en étant moi........
Dans la vie quotidienne tu as une coque de maintien . Ton corps ne tiens pas seul ni ta tête. Je trouve que tu n'es pas légère avec tes 40 kgs (lol)..... mais bon quand tu te laisses faire je n'ai pas trop de mal. Avec ton fauteuil , tu peux venir avec moi dans toute la maison ( comme dis ton frêre, toute ta vie tu feras de la conduite accompagné.........!!!! ) heureusement que le matériel est pris en charge........Et puis j'attends avec impatience le devis pour le siège de la voiture, car je sais que tu adores venir avec moi. Te mettre dans la voirture devient un vrai sport de musculation ......surtout pour moi. (Là il va falloir refaire une demande à La MDPH du département , on verra bien).
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# Posté le mardi 15 juillet 2008 07:15

Modifié le mardi 15 juillet 2008 10:20

le mot "légume"

le mot "légume"
Je suis toujours scandalisée lorsque je lis ou j'entends le mot "légume" pour désigner un enfant polyhandicapé ou un adulte ......et je pense que je ne suis pas la seule !
Il faudrait arrêter de culpabiliser les parents qui, malgré les stimulations faites à leur enfant, ne peuvent obtenir de résultat(s) ; je me souviens d'une présidente d'association qui m'a dit un jour "si Julie avait eu une prise en charge plus importante petite, peut-être qu'elle serait différente !" ; de la part d'un parent d'enfant handicapé, j'ai trouvé ça honteux ; je garderai toujours cette phrase horrible dans ma mémoire.
Note quotidien est déjà difficile, ce n'est pas la peine d'en rajouter en nous faisant tout porter.
Chaque enfant est différent et souffre soit :
- de malformation importante du cerveau,
- de longs séjours d'hospitalisation,
- d'épilepsie sévère ....... et j'en passe .......
qui fatiguent énormément.
C'est vraiment très bien que des enfants progressent, j'en suis heureuse pour eux et leurs parents ; mais, malheureusement, ce n'est pas le cas pour tous les enfants.
En outre, rien n'est acquis malheureusement : un enfant qui marche aujourd'hui le pourra t'il demain ?
Combien d'enfants régressent ? .....Est ce de la faute des parents ?
J'assume très bien le polyhandicap de ma fille de 22 ans
Et pour moi, même si elle ne bouge presque pas, je ne la considère pas comme un légume, mais comme une personne à part entière.


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# Posté le lundi 14 juillet 2008 16:05

Modifié le lundi 14 juillet 2008 16:19

Le club de rugby du RCM (rugby club du Mans )

Le club de rugby du RCM (rugby club du Mans )
Les cadets 2006 qui devaient faire un match de rugby au profit de l'association AAl syndrome d'Aicardi. La recherche génétique est super importante pour nous parents.
Malheureusement c'était en février et le temps était très mauvais.
Merci pour le geste quand même.......C'est SUPER de pensée à la grande soeur d'un copain et joueur de l'équipe. Je sais que le rugby est une grande famille.........!!!!!!!!!!!!!!
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# Posté le lundi 14 juillet 2008 15:58

Modifié le mardi 15 juillet 2008 10:22

ta marraine

ta marraine
Des larmes tu en as versé mais tu as toujours était là ...............
Je sais que tu l'aimes comme elle est ................ta filleule adorée
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# Posté le lundi 14 juillet 2008 15:52

Modifié le mardi 15 juillet 2008 10:12

Pour toi ma fille

Pour toi ma fille
Julie ma fille

Je suis tes yeux ,

tes yeux qui ne voient que la nuit .

Je suis tes mains ,

tes mains qui se déforment au fil des matins.

Je suis tes jambes ,

tes pauvres jambes toutes molles , mais tellement mignonnes.

Je suis ta voix ,

ta voix ??? ma voix.......... porte parole de ta voix !!!!

Je suis imprégnée de toi .

Et toi ........ j'aimerais tellement que tu sois moi .

Toi et moi ne faisons qu'un .

Et pourtant , nous n'avons pas le même destin .

Mais je ne serai jamais ton sourire .

Ton sourire magnifique , ton sourire magique .

Ton sourire du matin qui attend les câlins .

Ton sourire des mauvais jours , un sourire tout court ,

ton merveilleux sourire.............toi Julie mon Amour .

Cathie maman de Julie



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# Posté le samedi 12 juillet 2008 20:38

le marché de noel 2007

le marché de noel 2007
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# Posté le samedi 12 juillet 2008 20:30

Merci les filles .............

Merci les filles .............
Avec les filles de la MFR de Coulan sur Gee .
Des BEPA services aux personnes .
Suite à mon témoignage dans cette école , elles ont pris l'initiative de faire le marché de Noél 2007 dans ma ville pour récolter de l'argent pour l'association du syndrome d'Aicardi.
Merci , merci merci , on vous fait de gros gros bisous
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# Posté le samedi 12 juillet 2008 20:27