Vidéo Dailymotion

Je vous présente MONSIEUR JOUES A BISOUS.....................
C'est Jules, mon Jules qui a 9 ans, je craque vraiment pour lui.
Jules a une maladie rare et..............il ne marche pas.
Mon Jules a une famille formidable, qui comme moi déteste le mot courage.
Sa maman Isa que j'aime beaucoup, est capable de beaucoup pour son fils qu'elle aime par dessus tout.
Alors voilà.............Cette famille désire pour le bien être de Jules, lui faire une chambre et une petite salle de bain au RC de leur maison. C'est normal Jules grandit et devient quand même lourd.......
Isa cherche donc de toute urgence des infos , mis à part la MDPH sur les subventions qu'ils peuvent avoir.....!!!!

Avoir un enfant différent, c'est une vie de richesses................mais là quand on est pas millionnaire, c'est le bouche à oreille qui fonctionne le mieux.............je veux dire le net et les blogs...!!!

Ils ne veulent surtout pas de pitié..............!!!!!!!
Je vous remercieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

# Posté le mardi 21 avril 2009 17:01

Modifié le dimanche 26 avril 2009 15:06

Un livre à lire

Un livre à lire
J'ai aimé ce livre...............le courage de cette maman. Une grande preuve d'Amour.

# Posté le dimanche 12 avril 2009 11:17

C 'est ça aussi l'Amour

C 'est ça aussi l'Amour
Grand "petit" frere très protecteur de sa soeur, là c'est la pose calin............

C'est ça aussi l'Amour de Charly pour sa Julie, le handicap n'existe pas.............

# Posté le mardi 07 avril 2009 10:16

C'est quoi l'Amour.....!!!!!

C'est quoi l'Amour.....!!!!!
Pour moi c'est aimer une personne au delà de tout...........
C'est l'accepter telle qu'elle est..........
C'est l'aider dans les gestes de la vie quotidienne
C'est lui dire que notre Amour est ETERNEL.


C'est notre histoire.
C'est celle de Charly et Rémy, aussi les frêres de Julie.
Ils ont dit comment ils vivent le polyhandicap de leur grande soeur et l'Amour que je lui donne, l'Amour que je leur donne .
C'est ce que nous racontons lors du tournage de :"c'est quoi l'Amour " avec Carole Rousseau.
C'est une femme non seulement magnifique mais d'une grande simplicité . C'est un bonheur de l'avoir vu.
Je ne sais pas encore vraiment quand l'émission sera diffusé.........mai ou juin


En tout cas une expérience unique..........des moments de doutes et une peur de la caméra.
Je remercie beaucoup l'équipe du tournage qui m'ont fait confiance pendant trois jours ,malgré les nombreux bafouillements. Merci Magalie, Mathias et Stephane de votre patience...........

# Posté le mardi 31 mars 2009 15:07

Modifié le mercredi 01 avril 2009 08:16

Le 30 Mai à Bonnetable dans la Sarthe journée Rugby pour l'AAL syndrome d'Aicardi

Le 30 Mai à Bonnetable dans la Sarthe journée Rugby pour l'AAL syndrome d'Aicardi
Rencontre au profit de l'Association AAL Syndrome d'Aicardi.

Les Féminines RCM/ COP contre Les féminines de la Ferté-Bernard

Le club de Rugby Séniors de Bonnétable contre le RCM Séniors le Mans à 15h.

Et pour finir cette superbe journée Repas Antillais.

Les bénéfices seront remis à l'AAL syndrome d'Aicardi


Je remercie , les joueurs et bénévoles pour cette journée. Il est tellement important de récolter des dons pour la recherche. Au nom de toutes les filles Aicardi....................MERCIIIIIIIIIIIIIIII



# Posté le jeudi 26 mars 2009 17:46

Modifié le jeudi 26 mars 2009 17:57

LA JOURNEE DU MACARON

LA JOURNEE DU MACARON
Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues.
FMO @ctus

EVENEMENT SOLIDAIRE
20 mars 2009 : le Jour du Macaron allie gourmandise et solidarité au profit de la FMO !
Pour la quatrième année consécutive, le jour du Printemps sera aussi celui du Jour du Macaron. Le 20 mars prochain, les pâtissiers membres de l'association internationale « Relais Desserts » offriront une dégustation gratuite de macarons à tous les gourmands contre un don de 1 euro ou plus en faveur de la FMO. La prestigieuse association rassemble en effet ceux qui comptent parmi les 100 meilleurs pâtissiers du monde. C'est l'un des animateurs de ce cercle professionnel très spécial, le pâtissier français Pierre Hermé, qui est à l'origine de la célébration de cette journée.

Soutenez la FMO en vous faisant plaisir !

Vous aussi, rejoignez les rangs des gastronomes solidaires :
>> Dégustez ces petits gâteaux ronds et contribuez à la collecte en faveur de la FMO
>> Informez vos amis et vos proches sur cette initiative gastronomique et généreuse

Liste des pâtisseries participantes

Information spéciale Paris
Le 20 mars 2009, Jour du Macaron, la Maison Pierre Hermé Paris organise une séance de dédicace exclusive en présence de Pierre Hermé dans la nouvelle boutique Macarons & Chocolats Pierre Hermé Paris au Publicisdrugstore (Paris 8e). Ce jour-là, dans ce lieu mythique des Champs-Elysées, Pierre Hermé dédicacera des coffrets contenants 35 macarons aux saveurs différentes, rétrospectives de 20 années de création.

Toutes les informations sur www.jourdumacaron.com ou sur www.fmo.fr

Pour toute information ou tout don
Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d'utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
www.fmo.fr

# Posté le vendredi 13 mars 2009 12:52

CHARLY

CHARLY
Je voudrais juste un petit mot rapide de Charly le frêre Cadet de Julie.

20 ans déjà ...........!!!! Comme tu es grand maintenant un homme (presque lol ).

Je sais que pour toi Julie a une place très importante dans ta vie. Tu me dis souvent "c'est ma soeur"!!!

Je sais que pour toi j'ai une place importante dans ta vie . Tu m'as souvent pris dans tes bras en me disant

t'inquiettes maman ............

A mon tour de le dire même si tu le sais . Je t'aime très fort mon fils. Tout comme J'aime Julie et Rémy.

Mon coeur de maman est divisé en trois parts égales.

Merci mon grand d'être près de moi. Je t'aime et je suis fiere d'être ta maman.

# Posté le jeudi 12 mars 2009 16:50

MA STAR

MA STAR
Comme Julie se déforme les mains de plus en plus, surtout la droite , il faut trouver une solution.
La peinture . Elle aime pas trop mais tant pis, j'ai de magnifiques tableaux ............et quel beau cadeau pour les grands-meres , tantes et oncles....!!!
Dommage pour la pate à sel comme ptit Jules mais bon ..............

# Posté le jeudi 12 mars 2009 16:36