Seul liquide que Julie arrive à boire sans tousser et .......à la petite cuillère .............Mais bon c'est une grande occasion un anniversaire....!!!!
Julie72 syndrome d'aicardi
Description :
Julie , ma fille . Syndrome d'Aicardi maladie génétique rare.
Une vie différente sur certaines choses mais une vie riche avec beaucoup d'Amour.
Son profil
juliecathie
23 ans
France
Sans commentaire .....................(mdr)
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# Posté le jeudi 30 octobre 2008 17:18
Rémy Et Julie
Bon anniversaire mon grand pour tes 17 ans
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# Posté le jeudi 30 octobre 2008 16:59
Anniversaire de Rémy
Photo des 3 loulous.................pour l'anniversaire de Rémy .
Mes 3 plus belles histoires d'AMOUR
Mes 3 plus belles histoires d'AMOUR
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[ 9 commentaires ]
# Posté le jeudi 30 octobre 2008 16:56
Modifié le jeudi 30 octobre 2008 17:13
La Classe de Marigné laillé .........mardi 14 octobre 2008
Encore une journée vraiment SUPER .
Des élèves de BEPA très à l'écoutent et très sympatiques.
Je regrette d'avoir oublié mon appareil photo (petite tête).
Je vous remercie TOUS pour votre accueil très chaleureux .
Des élèves de BEPA très à l'écoutent et très sympatiques.
Je regrette d'avoir oublié mon appareil photo (petite tête).
Je vous remercie TOUS pour votre accueil très chaleureux .
# Posté le mardi 14 octobre 2008 15:53
Modifié le mardi 14 octobre 2008 16:55
JULIE
DIVERS PHOTOS DE JULIE ET EDOUARD SON FILLEUL
# Posté le vendredi 10 octobre 2008 08:47
Modifié le vendredi 10 octobre 2008 09:29
LA NUIT DES SOSIES EN SARTHE
VENEZ NOMBREUX ....................
C EST VRAIMENT SUPER LES ASSOCIATIONS QUI AIDENT NOS ENFANTS.
MERCI POUR EUX .
LIEN VERS LE BLOG
C EST VRAIMENT SUPER LES ASSOCIATIONS QUI AIDENT NOS ENFANTS.
MERCI POUR EUX .
LIEN VERS LE BLOG
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[ 5 commentaires ]
# Posté le jeudi 09 octobre 2008 08:16
Modifié le jeudi 09 octobre 2008 17:54
Re PETITION FMO
La FMO a besoin de nous............c'est vraiment urgent.Ca ne prend que 2MN.........MERCI
Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues.
Campagne de mobilisation contre la fin annoncée
du « Plan Maladies Rares » en décembre 2008
LA BARRE DES 100.000 SIGNATAIRES EST FRANCHIE !
NE RELÂCHONS PAS LES EFFORTS !
Le compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008 s'achève bientôt.
Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l'Etat, la FMO a lancé, dès janvier 2008, une campagne de mobilisation pour attirer l'attention sur les dangers de cet abandon.
Le Plan Maladies Rares (2005-2008), première politique de santé transversale consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines, a suscité de nombreux espoirs auprès des malades. A l'heure du bilan, cette politique ambitieuse a de belles réalisations à son acquis mais suscite encore de nombreuses attentes et des questionnements.
Premier constat partagé par tous les acteurs : les objectifs n'ont pas été pleinement atteints et les avancées, bien que réelles, n'ont pas permis de combler tous les retards, ni de satisfaire toutes les attentes, notamment :
la permanence de l'errance diagnostique des patients ;
le déficit de formation des médecins sur les maladies orphelines ;
le déficit d'information sur les dispositifs mis en place dans le cadre du Plan ;
le manque de coordination avec le dispositif de la Loi 2005 sur le handicap ;
le manque de coordination avec l'éducation nationale, etc.
Prévisible, cette situation appelait naturellement une poursuite des travaux, de la mobilisation des différents acteurs, comme de l'effort financier.
Après des mois de combat et d'interpellations de Madame la ministre comme des parlementaires, on observe un récent changement de discours.
Si les propos et déclarations de Madame Bachelot-Narquin se veulent rassurants, la FMO reste néanmoins prudente et mesurée. Elle craint notamment que la ministre ne cherche à gagner du temps :
Les groupes de travail réunis pour la mise en œuvre du Plan ont déjà cessé toute activité depuis juillet dernier (à l'exception du Comité national consultatif de labellisation).
Madame la ministre ne cesse de repousser toute prise de décision après les conclusions du travail d'évaluation mené par le Haut Conseil de Santé Publique : initialement prévues en septembre 2008, elles ont été repoussées en décembre 2008 et sont maintenant reportées en mars 2009.
Malgré des déclarations d'intention, aucune date n'est prévue pour le début des travaux sur la mise en œuvre d'un second Plan.
Enfin, les récentes déclarations de M. Sarkozy sur le thème de la politique de la santé ne laissent pas augurer d'une prise en compte à sa juste mesure de l'enjeu de santé publique que représentent les 4 millions de personnes atteintes d'une maladie orpheline.
C'est pourquoi il faut continuer à nous mobiliser massivement !
Continuez à faire circuler notre appel à signatures.
FMO - Fédération des Maladies Orphelines - 6, rue Sainte-Lucie - 75015 Paris - Association reconnue d'utilité publique - Tel : 01 43 25 98 00
PETITION
CLICK :ICI
Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues.
Campagne de mobilisation contre la fin annoncée
du « Plan Maladies Rares » en décembre 2008
LA BARRE DES 100.000 SIGNATAIRES EST FRANCHIE !
NE RELÂCHONS PAS LES EFFORTS !
Le compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008 s'achève bientôt.
Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l'Etat, la FMO a lancé, dès janvier 2008, une campagne de mobilisation pour attirer l'attention sur les dangers de cet abandon.
Le Plan Maladies Rares (2005-2008), première politique de santé transversale consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines, a suscité de nombreux espoirs auprès des malades. A l'heure du bilan, cette politique ambitieuse a de belles réalisations à son acquis mais suscite encore de nombreuses attentes et des questionnements.
Premier constat partagé par tous les acteurs : les objectifs n'ont pas été pleinement atteints et les avancées, bien que réelles, n'ont pas permis de combler tous les retards, ni de satisfaire toutes les attentes, notamment :
la permanence de l'errance diagnostique des patients ;
le déficit de formation des médecins sur les maladies orphelines ;
le déficit d'information sur les dispositifs mis en place dans le cadre du Plan ;
le manque de coordination avec le dispositif de la Loi 2005 sur le handicap ;
le manque de coordination avec l'éducation nationale, etc.
Prévisible, cette situation appelait naturellement une poursuite des travaux, de la mobilisation des différents acteurs, comme de l'effort financier.
Après des mois de combat et d'interpellations de Madame la ministre comme des parlementaires, on observe un récent changement de discours.
Si les propos et déclarations de Madame Bachelot-Narquin se veulent rassurants, la FMO reste néanmoins prudente et mesurée. Elle craint notamment que la ministre ne cherche à gagner du temps :
Les groupes de travail réunis pour la mise en œuvre du Plan ont déjà cessé toute activité depuis juillet dernier (à l'exception du Comité national consultatif de labellisation).
Madame la ministre ne cesse de repousser toute prise de décision après les conclusions du travail d'évaluation mené par le Haut Conseil de Santé Publique : initialement prévues en septembre 2008, elles ont été repoussées en décembre 2008 et sont maintenant reportées en mars 2009.
Malgré des déclarations d'intention, aucune date n'est prévue pour le début des travaux sur la mise en œuvre d'un second Plan.
Enfin, les récentes déclarations de M. Sarkozy sur le thème de la politique de la santé ne laissent pas augurer d'une prise en compte à sa juste mesure de l'enjeu de santé publique que représentent les 4 millions de personnes atteintes d'une maladie orpheline.
C'est pourquoi il faut continuer à nous mobiliser massivement !
Continuez à faire circuler notre appel à signatures.
FMO - Fédération des Maladies Orphelines - 6, rue Sainte-Lucie - 75015 Paris - Association reconnue d'utilité publique - Tel : 01 43 25 98 00
PETITION
CLICK :ICI
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# Posté le jeudi 09 octobre 2008 08:09
Modifié le jeudi 09 octobre 2008 17:52
BLEUENN et ISABELLE (délétion 1 P 36)
C'est un sos ...........
Je recherche une famille dont l'enfant est atteint de la délétion 1P36.
Je connais Isabelle la maman depuis quelques années, c'est une maman extraordinaire.
Elle aimerait être en contact avec des familles ou une association de cette délétion.
Merci pour les infos
BON WE à TOUS
Je recherche une famille dont l'enfant est atteint de la délétion 1P36.
Je connais Isabelle la maman depuis quelques années, c'est une maman extraordinaire.
Elle aimerait être en contact avec des familles ou une association de cette délétion.
Merci pour les infos
BON WE à TOUS
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# Posté le vendredi 03 octobre 2008 17:15
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