Blogue de juliecathie - Julie72 syndrome d'aicardi - Page 7

Secret de filles

Nous aussi on a des secrets.........

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# Posté le mardi 04 novembre 2008 17:26

Je remercie toutes les personnes pour leurs gentils mails perso ainsi que les nombreux commentaires.
Je voulais juste vous répondre comme je le fais régulièrement dans les écoles.
Je ne suis pas une maman courageuse. Le courage c'est Julie . Ce n'est pas moi qui a le syndrome, mais ma fille. C'est elle qui subit.
Mettre au monde un enfant différent ne relève pas non plus du courage...... Courage de quoi ...........Cet enfant qui a bougé dans mon ventre et que j'ai aimé avant et bien dès que j'ai appris le handicap de ma fille cet amour a grandit. Alors ou est le courage?????????
Je dois simplement chaque jour lui rendre une vie le plus agréable possible.
Et puis j'ai cherché des solutions pour pouvoir l'aider. La faire avancer dans cette vie si différente..........J'ai cherché, j'ai lu, j'ai écouté, j'ai regardé et pourtant il y a 22 ans je n'avais pas internet.
Le temps a passé............les années ont passées.
J'ai jamais baissé les bras même quand on m'a dit que Julie ne vivrait que 5 ans.
J'ai jamais voulu me plaindre et je ne veux surtout pas qu'on me plaigne. Plaindre de quoi. Ce n'est la faute à personne si Julie est née polyhandicapée.
J'ai mis du temps à comprendre que Julie c'est Julie et qu'elle restera Julie.
J'ai arrêté de ne regarder que ma fille et j'ai vu autour de moi. J'ai ouvert les yeux et j'ai vue que je n'étais pas seule et qu'il y avait pire que moi............. J'ai vu des enfants abandonnés dans des centres. j'ai vu des enfants qui aller mourir. j'ai vu des enfants qui se mutiler. j'ai vu des enfants appareillés et souffrir . J'ai vu des enfants sous respirateur et sortir très peu de chez eux. J'ai vu des enfants qui ne manger plus naturellement. J'ai vu aussi des parents qui n'avaient pas la chance d'avoir d'autre enfant; J'ai vu des familles avec deux ou trois enfants handicapés. J'ai vu des parents apprendre des gestes infirmiers , de kiné........pour éviter certains drames. J'ai vu des parents dormir chaque nuit avec leur enfant et ça depuis des années. J'ai vu des parents n'avoir qu'une nuit de sommeil tranquille par semaine.
Mais pour voir autour de soi , il faut le vouloir.................partager son expérience de parent et je remercie toutes mes amies de blog qui sont comme moi. Je ne veux surtout pas faire un blog ou j'étalerais ma fille dans la souffrance et encore moins faire l'aumone. Non , je ne suis pas une maman courageuse, je suis une maman tout simplement mais qui a en plus dans son coeur le mot AMOUR
bisous à ces enfants extraordinaires..........Jules, Anne-Lorene,Marine,Tiphen,Aurélie.......................

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# Posté le dimanche 02 novembre 2008 19:26

Modifié le lundi 03 novembre 2008 07:48

les amis de Coralie

asso les amis de coralie

Merci de faire suivre
www.les-amis-de-coralie.neufblog.com

Le 20 décembre lAssociation Les Amis De Coralie permettra à Alyce et Coralie denvoyer dans le ciel de Saint Etienne de Tulmont, des ballons rouges et blancs en hommage aux enfants partis trop tôt et aussi pour tous ce qui luttent encore encore aujourd'hui, avec force et courage. Pour que Noël soit aussi pour eux...

Ce jour là, nous honorerons et nous aurons une pensée pour tous «ses enfants courages» : Kenzo, Jean-Christophe, Léa, Laura, Damien, Anaîs et tous les autres, nous prévoyons den gonfler une centaine.

Vous voulez que soit accroché pour vous, un petit message au ballon de votre enfant : Rien de plus simple envoyer-nous en dimension (7cm/5cm) votre message avec la photo de votre enfant (nécrire que sur un côté, sur lautre nous mettrons le nom et adresse de lassociation et nous vous retournerons nous même le coupon retourné, pour suivre son voyage (il ny aura que 100 ballons donc nous limitons lenvoi à un ticket par enfant) Votre message sera plastifié.

Aucune participation n est demander pour ce lâcher de ballons.

Toutefois, nous aimerions qu avec votre ticket, nous soit envoyer un petit jouet (neuf) de votre choix, peluches, livres, poupées, etc. et nous irons le jour de Noël avec les jouets reçus, dans différents services hospitaliers les distribuer (bien sûr vous verrez les photos)

Une jolie façon de penser à Noël et aux enfants.

Bien sûr vous pouvez envoyer votre ticket sans jouet, rien dobligatoire.

Le tout doit être envoyer avant le 10 décembre 2008 :

(si vous voulez faire un don par chèque pour les jouets, mettre le chèque au nom de l'association, nous l'achéterons pour vous)

Association Les Amis De Coralie

« Les Ballons et Jouets De Noël »

2 lot de la butte

82410 Saint Etienne De Tulmont

Merci à tous pour les enfants.

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# Posté le dimanche 02 novembre 2008 16:38

re

Après les algues vertes ..........le blanc et Julie qui dort.................!!!!!

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# Posté le jeudi 30 octobre 2008 17:22

Soins de la peau

Sous les yeux très attentifs de ses deux cousines, Julie se fait faire un masque...............Vu la couleur je ne vous dit pas ce que j'ai dit aux filles.........(mdr)
En tout cas Julie adore se faire bichonner.

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# Posté le jeudi 30 octobre 2008 17:21

Sans commentaire .....................(mdr)

Seul liquide que Julie arrive à boire sans tousser et .......à la petite cuillère .............Mais bon c'est une grande occasion un anniversaire....!!!!

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# Posté le jeudi 30 octobre 2008 17:18