Blogue de juliecathie - Julie72 syndrome d'aicardi - Page 8

La Classe de Marigné laillé .........mardi 14 octobre 2008

Encore une journée vraiment SUPER .

Des élèves de BEPA très à l'écoutent et très sympatiques.

Je regrette d'avoir oublié mon appareil photo (petite tête).

Je vous remercie TOUS pour votre accueil très chaleureux .

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# Posté le mardi 14 octobre 2008 15:53

Modifié le mardi 14 octobre 2008 16:55

JULIE

DIVERS PHOTOS DE JULIE ET EDOUARD SON FILLEUL

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# Posté le vendredi 10 octobre 2008 08:47

Modifié le vendredi 10 octobre 2008 09:29

LA NUIT DES SOSIES EN SARTHE

VENEZ NOMBREUX ....................

C EST VRAIMENT SUPER LES ASSOCIATIONS QUI AIDENT NOS ENFANTS.

MERCI POUR EUX .

LIEN VERS LE BLOG

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# Posté le jeudi 09 octobre 2008 08:16

Modifié le jeudi 09 octobre 2008 17:54

Re PETITION FMO

La FMO a besoin de nous............c'est vraiment urgent.Ca ne prend que 2MN.........MERCI

Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues.

Campagne de mobilisation contre la fin annoncée
du « Plan Maladies Rares » en décembre 2008

LA BARRE DES 100.000 SIGNATAIRES EST FRANCHIE !

NE RELÂCHONS PAS LES EFFORTS !

Le compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008 s'achève bientôt.

Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l'Etat, la FMO a lancé, dès janvier 2008, une campagne de mobilisation pour attirer l'attention sur les dangers de cet abandon.

Le Plan Maladies Rares (2005-2008), première politique de santé transversale consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines, a suscité de nombreux espoirs auprès des malades. A l'heure du bilan, cette politique ambitieuse a de belles réalisations à son acquis mais suscite encore de nombreuses attentes et des questionnements.

Premier constat partagé par tous les acteurs : les objectifs n'ont pas été pleinement atteints et les avancées, bien que réelles, n'ont pas permis de combler tous les retards, ni de satisfaire toutes les attentes, notamment :

la permanence de l'errance diagnostique des patients ;
le déficit de formation des médecins sur les maladies orphelines ;
le déficit d'information sur les dispositifs mis en place dans le cadre du Plan ;
le manque de coordination avec le dispositif de la Loi 2005 sur le handicap ;
le manque de coordination avec l'éducation nationale, etc.

Prévisible, cette situation appelait naturellement une poursuite des travaux, de la mobilisation des différents acteurs, comme de l'effort financier.

Après des mois de combat et d'interpellations de Madame la ministre comme des parlementaires, on observe un récent changement de discours.
Si les propos et déclarations de Madame Bachelot-Narquin se veulent rassurants, la FMO reste néanmoins prudente et mesurée. Elle craint notamment que la ministre ne cherche à gagner du temps :

Les groupes de travail réunis pour la mise en œuvre du Plan ont déjà cessé toute activité depuis juillet dernier (à l'exception du Comité national consultatif de labellisation).
Madame la ministre ne cesse de repousser toute prise de décision après les conclusions du travail d'évaluation mené par le Haut Conseil de Santé Publique : initialement prévues en septembre 2008, elles ont été repoussées en décembre 2008 et sont maintenant reportées en mars 2009.
Malgré des déclarations d'intention, aucune date n'est prévue pour le début des travaux sur la mise en œuvre d'un second Plan.
Enfin, les récentes déclarations de M. Sarkozy sur le thème de la politique de la santé ne laissent pas augurer d'une prise en compte à sa juste mesure de l'enjeu de santé publique que représentent les 4 millions de personnes atteintes d'une maladie orpheline.

C'est pourquoi il faut continuer à nous mobiliser massivement !

Continuez à faire circuler notre appel à signatures.

FMO - Fédération des Maladies Orphelines - 6, rue Sainte-Lucie - 75015 Paris - Association reconnue d'utilité publique - Tel : 01 43 25 98 00

PETITION

CLICK :ICI

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# Posté le jeudi 09 octobre 2008 08:09

Modifié le jeudi 09 octobre 2008 17:52

BLEUENN et ISABELLE (délétion 1 P 36)

C'est un sos ...........

Je recherche une famille dont l'enfant est atteint de la délétion 1P36.

Je connais Isabelle la maman depuis quelques années, c'est une maman extraordinaire.
Elle aimerait être en contact avec des familles ou une association de cette délétion.

Merci pour les infos

BON WE à TOUS

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# Posté le vendredi 03 octobre 2008 17:15

La curiosité est un bien vilain défaut ..........................mais là !!!!!

Il y a du boulot avec le corps médical............je comprends de plus en plus la différence entre l'intelligence et l'instruction..............!!!
Oui je suis en colère dans un sens et dans un autre sens faut laisser tomber les cons.
Les cons qui ne comprennent rien au polyhandicap "sévère"...Ceux qui croyent que nos enfants ne comprennent rien...........
je viens de refaire la demande de prise en charge de Julie , et comme je suis curieuse, j'ai regardé la feuille et là je vois d'écrit sur la feuille de protocole de soins : handicap totale , moteur et neurologique " état végétatif "!!!!!! .............
Ho la vache......................bordel que ca fait mal...............C'est quand même pas une plante ma fille, encore moins un légume ........
J'arrive pas à comprendre cet état d'esprit.................
Messieurs, Mesdames attention à vos paroles et vos écrits...........ca va j'encaisse car Julie a maintenant 22 ans et vous m'en avez déjà mis plein la G....., mais je pense trop souvent aux nouveaux parents.

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# Posté le vendredi 03 octobre 2008 15:39

Modifié le vendredi 03 octobre 2008 15:55

MERCI MALLOU

Mes 7 blogs "coup de coeur" Il y en a beaucoup que je voudrais mettre mais malheureusement il n'en faut que 7 ............Merci Mallou pour mon blog , j'aime particulierment le tien, car tu as les mêmes idées que moi sur le handicap. Jules à beaucoup de chance d'avoir une famille comme la votre. Longue vie à ton association bisous bisous Julie et Cathie

Les gagnants doivent:
1/ Mettre le logo sur leur blog
2/ Mettre le lien de la personne qui vous a décerné le prix
3/ Désigner 7 autres blogs accompagnés de leurs liens...

Ce prix m'a été décerné par

MALLOU77..............blog que j'aime particuliement

LAURA

TIPHEN

CHEYENNE

CORALIE

SUZY

CYRILLE

Et MA PETITE FIONA

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# Posté le vendredi 03 octobre 2008 07:23

Modifié le jeudi 09 octobre 2008 17:53

Citation de Grand Corps Malade

Les cinq sens des personnes handicapées sont touchés,
Mais c'est un 6 eme qui les délivre,
Bien au delà de la volonté,
Plus fort que tout,
Sans restriction,
Ce 6eme sens qui apparait,
C'est simplement ...................l'envie de vivre

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# Posté le mardi 30 septembre 2008 17:50

Julie72 syndrome d'aicardi

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