Blog de juliecathie - Julie72 syndrome d'aicardi - Page 8

La curiosité est un bien vilain défaut ..........................mais là !!!!!

Il y a du boulot avec le corps médical............je comprends de plus en plus la différence entre l'intelligence et l'instruction..............!!!
Oui je suis en colère dans un sens et dans un autre sens faut laisser tomber les cons.
Les cons qui ne comprennent rien au polyhandicap "sévère"...Ceux qui croyent que nos enfants ne comprennent rien...........
je viens de refaire la demande de prise en charge de Julie , et comme je suis curieuse, j'ai regardé la feuille et là je vois d'écrit sur la feuille de protocole de soins : handicap totale , moteur et neurologique " état végétatif "!!!!!! .............
Ho la vache......................bordel que ca fait mal...............C'est quand même pas une plante ma fille, encore moins un légume ........
J'arrive pas à comprendre cet état d'esprit.................
Messieurs, Mesdames attention à vos paroles et vos écrits...........ca va j'encaisse car Julie a maintenant 22 ans et vous m'en avez déjà mis plein la G....., mais je pense trop souvent aux nouveaux parents.

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# Posté le vendredi 03 octobre 2008 15:39

Modifié le vendredi 03 octobre 2008 15:55

MERCI MALLOU

Mes 7 blogs "coup de coeur" Il y en a beaucoup que je voudrais mettre mais malheureusement il n'en faut que 7 ............Merci Mallou pour mon blog , j'aime particulierment le tien, car tu as les mêmes idées que moi sur le handicap. Jules à beaucoup de chance d'avoir une famille comme la votre. Longue vie à ton association bisous bisous Julie et Cathie

Les gagnants doivent:
1/ Mettre le logo sur leur blog
2/ Mettre le lien de la personne qui vous a décerné le prix
3/ Désigner 7 autres blogs accompagnés de leurs liens...

Ce prix m'a été décerné par

MALLOU77..............blog que j'aime particuliement

LAURA

TIPHEN

CHEYENNE

CORALIE

SUZY

CYRILLE

Et MA PETITE FIONA

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# Posté le vendredi 03 octobre 2008 07:23

Modifié le jeudi 09 octobre 2008 17:53

Citation de Grand Corps Malade

Les cinq sens des personnes handicapées sont touchés,
Mais c'est un 6 eme qui les délivre,
Bien au delà de la volonté,
Plus fort que tout,
Sans restriction,
Ce 6eme sens qui apparait,
C'est simplement ...................l'envie de vivre

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# Posté le mardi 30 septembre 2008 17:50

Le voyage en Hollande

Le voyage en Hollande

Traduction française de Michèle Junière

O n m'a souvent demandé d'expliquer ce que cela fait d'élever un enfant handicapé et d'essayer d'aider ceux qui n'ont pas partagé cette expérience unique à la comprendre, à imaginer comment cela peut être ressenti.

C'est comme cela :

Quand vous allez avoir un bébé, c'est comme si vous faisiez le projet d'un fabuleux voyage en Italie. Vous achetez un tas de guides et vous faites de merveilleux projets : le Colisée, le David de Michel Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez même quelques phrases toutes prêtes en italien, c'est très excitant.

Après des mois d'attente , le grand jour arrive. Vous bouclez vos bagages et vous partez. Quelques heures plus tard l'avion se pose, et le steward annonce : “ Bienvenue en Hollande ”.

La Hollande ?!?! ” dites-vous. “ Pourquoi la Hollande ? J'ai réservé pour l'Italie ! Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie !
- Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. On vous a fait atterrir en Hollande et vous devez y rester.

L'important, c'est qu'on ne vous ait pas conduit dans un endroit horrible, plein de nuisances, où règnent la famine et toutes sortes de maux, c'est seulement un lieu .............différent.

Aussi, vous êtes obligés d'aller acheter de nouveaux guides, d'apprendre une toute autre langue et de rencontrer des personnes que vous n'auriez jamais rencontrés.

C'est seulement un autre endroit, moins coté que l'Italie, moins idyllique que l'Italie, mais une fois installé et après avoir repris votre souffle, vous regardez autour de vous, et vous commencez à remarquer que la Hollande a des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes et que la Hollande a aussi des Rembrandt.

Mais tous les gens que vous connaissez vont ou reviennent d'Italie et se vantent des moments merveilleux qu'ils y ont passé. Et tout le reste de votre vie vous direz : “ oui ! c'est là que je voulais aller, c'est le projet que j'avais fait ”.

Cette souffrance ne s'en ira jamais, parce que la perte de ce rêve est vraiment une très grande perte.

Mais si vous passez le reste de votre vie à pleurer parce que vous n'avez pas vu l'Italie, vous ne serez jamais libre d'apprécier pleinement toutes les choses très particulières et très attachantes qu'il y a en Hollande.

Et la Hollande est effectivement un si beau PAYS

Texte écrit par Cindi Rogers (États-Unis, Colorado), mère de 2 garçons "X fragile", pour le Congrès International de Mosaïques le 22 mars 1997, à Paris – La Défense.

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# Posté le mardi 30 septembre 2008 11:45

Modifié le mardi 30 septembre 2008 15:49

La classe de Coulans sur Gée

Journée super dans une classe de BEPA mardi 23 septembre 2008.
Après midi sur le polyhandicap, mon témoignage sur la vie de Julie et de ma vie de maman.

Merci pour votre Accueil............

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# Posté le jeudi 25 septembre 2008 10:26

Modifié le jeudi 25 septembre 2008 16:28

BRAVO SYLVIE

Sylvie de la Sarthe

Assistante maternelle agrée...............educatrice spécialisée, propose un accueil destinée aux enfants polyhandicapés. ( à la journée, occasionnellement la nuit ) .

Pour le n° me contacter.

Très belle initiative. C'est tellement important pour nous parents de pouvoir avoir un peu de repos.

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# Posté le mardi 23 septembre 2008 05:06

J'aime pas la perfection

Et bien moi j'aime mon Tee -shirt ( maman adore les tee shirt avec des inscriptions ....)

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# Posté le lundi 22 septembre 2008 17:18

Le 3 eme forum des usagers de l'hopital lundi 6 octobre 2008

Et bien là je crois que j'ai encore ma place pour aller à ce forum............
le thème: l'enfant à l'hopital de la naissance à l'adolescence.........!!!!

Comme je ne compte plus les hospitalisations de ma Julie , j'ai beaucoup de choses à dire.
C'est vrai qu'elle a 22 ans maintenant et qu'elle n'a plus rien à faire en pédiatrie , mais le changement ce n'est pas une marche qu'il y a entre la pédiatrie et le service des adultes ....................c'est un gouffre!!!!!!

Perso à force de me voir , et de faire comprendre aux medecins , Julie a une bonne prise en charge; mais je me mets toujours à la place de certains parents qui ne disent rien et qui subissent.

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# Posté le lundi 22 septembre 2008 17:07

Modifié le lundi 22 septembre 2008 17:20

Julie72 syndrome d'aicardi

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