Le voyage en Hollande

Le voyage en Hollande



Le voyage en Hollande





Traduction française de Michèle Junière

O n m'a souvent demandé d'expliquer ce que cela fait d'élever un enfant handicapé et d'essayer d'aider ceux qui n'ont pas partagé cette expérience unique à la comprendre, à imaginer comment cela peut être ressenti.

C'est comme cela :

Quand vous allez avoir un bébé, c'est comme si vous faisiez le projet d'un fabuleux voyage en Italie. Vous achetez un tas de guides et vous faites de merveilleux projets : le Colisée, le David de Michel Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez même quelques phrases toutes prêtes en italien, c'est très excitant.

Après des mois d'attente , le grand jour arrive. Vous bouclez vos bagages et vous partez. Quelques heures plus tard l'avion se pose, et le steward annonce : “ Bienvenue en Hollande ”.

La Hollande ?!?! ” dites-vous. “ Pourquoi la Hollande ? J'ai réservé pour l'Italie ! Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie !
- Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. On vous a fait atterrir en Hollande et vous devez y rester.

L'important, c'est qu'on ne vous ait pas conduit dans un endroit horrible, plein de nuisances, où règnent la famine et toutes sortes de maux, c'est seulement un lieu .............différent.

Aussi, vous êtes obligés d'aller acheter de nouveaux guides, d'apprendre une toute autre langue et de rencontrer des personnes que vous n'auriez jamais rencontrés.

C'est seulement un autre endroit, moins coté que l'Italie, moins idyllique que l'Italie, mais une fois installé et après avoir repris votre souffle, vous regardez autour de vous, et vous commencez à remarquer que la Hollande a des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes et que la Hollande a aussi des Rembrandt.




Mais tous les gens que vous connaissez vont ou reviennent d'Italie et se vantent des moments merveilleux qu'ils y ont passé. Et tout le reste de votre vie vous direz : “ oui ! c'est là que je voulais aller, c'est le projet que j'avais fait ”.

Cette souffrance ne s'en ira jamais, parce que la perte de ce rêve est vraiment une très grande perte.

Mais si vous passez le reste de votre vie à pleurer parce que vous n'avez pas vu l'Italie, vous ne serez jamais libre d'apprécier pleinement toutes les choses très particulières et très attachantes qu'il y a en Hollande.

Et la Hollande est effectivement un si beau PAYS


Texte écrit par Cindi Rogers (États-Unis, Colorado), mère de 2 garçons "X fragile", pour le Congrès International de Mosaïques le 22 mars 1997, à Paris – La Défense.





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# Posté le mardi 30 septembre 2008 11:45

Modifié le mardi 30 septembre 2008 15:49

La classe de Coulans sur Gée

La classe de Coulans sur Gée
Journée super dans une classe de BEPA mardi 23 septembre 2008.
Après midi sur le polyhandicap, mon témoignage sur la vie de Julie et de ma vie de maman.

Merci pour votre Accueil............

# Posté le jeudi 25 septembre 2008 10:26

Modifié le jeudi 25 septembre 2008 16:28

BRAVO SYLVIE

BRAVO SYLVIE
Sylvie de la Sarthe

Assistante maternelle agrée...............educatrice spécialisée, propose un accueil destinée aux enfants polyhandicapés. ( à la journée, occasionnellement la nuit ) .

Pour le n° me contacter.

Très belle initiative. C'est tellement important pour nous parents de pouvoir avoir un peu de repos.

# Posté le mardi 23 septembre 2008 05:06

J'aime pas la perfection

J'aime pas la perfection
Et bien moi j'aime mon Tee -shirt ( maman adore les tee shirt avec des inscriptions ....)

# Posté le lundi 22 septembre 2008 17:18

Le 3 eme forum des usagers de l'hopital lundi 6 octobre 2008

Le  3 eme forum des usagers de l'hopital lundi 6 octobre 2008
Et bien là je crois que j'ai encore ma place pour aller à ce forum............
le thème: l'enfant à l'hopital de la naissance à l'adolescence.........!!!!

Comme je ne compte plus les hospitalisations de ma Julie , j'ai beaucoup de choses à dire.
C'est vrai qu'elle a 22 ans maintenant et qu'elle n'a plus rien à faire en pédiatrie , mais le changement ce n'est pas une marche qu'il y a entre la pédiatrie et le service des adultes ....................c'est un gouffre!!!!!!

Perso à force de me voir , et de faire comprendre aux medecins , Julie a une bonne prise en charge; mais je me mets toujours à la place de certains parents qui ne disent rien et qui subissent.

# Posté le lundi 22 septembre 2008 17:07

Modifié le lundi 22 septembre 2008 17:20

La journée du polyhandicap en Sarthe

La journée du polyhandicap en Sarthe
Journée très interressante sur cette première journée. Il y avait beaucoup de professionnels et associations.
(MDPH , Eclaircie Autisme , directeurs de centre , éducatrices , aides soignantes , medecins,.......et parents)

J'avais un peu peur lors de mon intervention sur l'annonce du handicap, heureusement je n'étais pas seule sur la scène ( il y avait Mde Martin généticienne à l'hopital du Mans et 2 psycologues une de l'hopital et une autre d'IME)
Pourtant j'ai l'habitude de témoigner depuis 10 ans, mais là avec tout ce beau monde............!!!! je préfère mes écoles avec les étudiantes........(lol).

Durant mon intervention , j'ai expliqué l'importance d'avoir les deux parents lors de l'annonce du handicap de son enfant . Le dire même si c'est pas facile pour eux , avec des mots simples. De ne pas donner d'espérance de vie non plus. Pour Julie on m'avait dit 5 ans et pour une autre maman dans la salle c'etait 2 ans alors que son fils en a maintenant 27 ans.
il faut absolument que le corps médical travaille avec nous les parents. Que les barrières tombent. Même si eux ils savent beaucoup de choses , nous nous sommes parents..................

Il y a encore trop de parents qui souffrent de cette annonce. Faire le deuil de l'enfant idéal comme ils disent si bien .


( photo de Mde Martin généticienne et Mde Berlie pédiatre directrice du CAMSP d'Angers )

# Posté le lundi 22 septembre 2008 16:49

Modifié le mardi 23 septembre 2008 04:58

FIONA

FIONA
J'ai ENFIN trouvé ton blog et, je me suis permise de le mettre sur le mien...........

Patricia je pense très très souvent à toi...........la vie est tellement injuste.

Je t'embrasse très affectueusement


LIEN VERS LE BLOG


# Posté le jeudi 18 septembre 2008 19:54

Modifié le jeudi 18 septembre 2008 20:18

Message que je viens d'avoir, à faire suivre...........MERCI

Madame, Monsieur,

Pardonnez cette intrusion. L'annuaire des pages perso d'Orange m'a fourni vos coordonnées. Il me semble, par la cause que vous défendez si bien, que vous n'êtes pas indifférent au Plan Maladies Rares dont la fin est annoncée pour le 31 décembre 2008. La pétition lancée par la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) recueille à ce jour 33 200 signatures. Or, on l'a vu avec le fichier Edvige, il faut au moins 100 000 pétitionnaires pour infléchir la position du Gouvernement. Alors si vous ne l'avez pas déjà signée, voici les coordonnées pour pouvoir le faire. Sauvons des vies et améliorons les conditions des malades et handicapés avec nos clics de souris. Permettons aux Centres de Référence pour ces maladies de continuer à fonctionner. Merci de relayer à vos contacts (en destinataires invisibles si vous le souhaitez : vous adresser le message à vous même avec destinataires en Cc i ) Pour signer la pétition de la FMO : cliquer sur

Claude Briot,
membre de l'Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos AFSED (Présidente Dr Gaveau-Glantin) http://afsed.com affiliée à la Fédération des Maladies Orphelines FMO

# Posté le lundi 15 septembre 2008 18:50

Modifié le lundi 15 septembre 2008 19:03