La journée du polyhandicap en Sarthe

La journée du polyhandicap en Sarthe
Journée très interressante sur cette première journée. Il y avait beaucoup de professionnels et associations.
(MDPH , Eclaircie Autisme , directeurs de centre , éducatrices , aides soignantes , medecins,.......et parents)

J'avais un peu peur lors de mon intervention sur l'annonce du handicap, heureusement je n'étais pas seule sur la scène ( il y avait Mde Martin généticienne à l'hopital du Mans et 2 psycologues une de l'hopital et une autre d'IME)
Pourtant j'ai l'habitude de témoigner depuis 10 ans, mais là avec tout ce beau monde............!!!! je préfère mes écoles avec les étudiantes........(lol).

Durant mon intervention , j'ai expliqué l'importance d'avoir les deux parents lors de l'annonce du handicap de son enfant . Le dire même si c'est pas facile pour eux , avec des mots simples. De ne pas donner d'espérance de vie non plus. Pour Julie on m'avait dit 5 ans et pour une autre maman dans la salle c'etait 2 ans alors que son fils en a maintenant 27 ans.
il faut absolument que le corps médical travaille avec nous les parents. Que les barrières tombent. Même si eux ils savent beaucoup de choses , nous nous sommes parents..................

Il y a encore trop de parents qui souffrent de cette annonce. Faire le deuil de l'enfant idéal comme ils disent si bien .


( photo de Mde Martin généticienne et Mde Berlie pédiatre directrice du CAMSP d'Angers )

# Posté le lundi 22 septembre 2008 16:49

Modifié le mardi 23 septembre 2008 04:58

FIONA

FIONA
J'ai ENFIN trouvé ton blog et, je me suis permise de le mettre sur le mien...........

Patricia je pense très très souvent à toi...........la vie est tellement injuste.

Je t'embrasse très affectueusement


LIEN VERS LE BLOG


# Posté le jeudi 18 septembre 2008 19:54

Modifié le jeudi 18 septembre 2008 20:18

Message que je viens d'avoir, à faire suivre...........MERCI

Madame, Monsieur,

Pardonnez cette intrusion. L'annuaire des pages perso d'Orange m'a fourni vos coordonnées. Il me semble, par la cause que vous défendez si bien, que vous n'êtes pas indifférent au Plan Maladies Rares dont la fin est annoncée pour le 31 décembre 2008. La pétition lancée par la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) recueille à ce jour 33 200 signatures. Or, on l'a vu avec le fichier Edvige, il faut au moins 100 000 pétitionnaires pour infléchir la position du Gouvernement. Alors si vous ne l'avez pas déjà signée, voici les coordonnées pour pouvoir le faire. Sauvons des vies et améliorons les conditions des malades et handicapés avec nos clics de souris. Permettons aux Centres de Référence pour ces maladies de continuer à fonctionner. Merci de relayer à vos contacts (en destinataires invisibles si vous le souhaitez : vous adresser le message à vous même avec destinataires en Cc i ) Pour signer la pétition de la FMO : cliquer sur

Claude Briot,
membre de l'Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos AFSED (Présidente Dr Gaveau-Glantin) http://afsed.com affiliée à la Fédération des Maladies Orphelines FMO

# Posté le lundi 15 septembre 2008 18:50

Modifié le lundi 15 septembre 2008 19:03

Anniversaire

Anniversaire
A toutes nos ami(e)s du net : Mon ptit Jules , Marine de Montauban ,Aurélie,Marie,Morgane, Lolo, Erika, Christelle , Tiphen et beaucoup d'autres.............ces enfants et adultes exceptionnels.
A leurs parents qui ont le même regard que moi sur le handicap, avec les yeux de l'AMOUR. Qui ne recherche pas la plainte des autres ...............mais seulement faire connaitre la vie d' enfants géniaux.
Je partage le gâteau ( dommage il n'est que virtuel) de Julie avec toutes ces personnes;
Bisous à vous toussssss
Cathie maman très fiere de sa Julie

# Posté le lundi 15 septembre 2008 18:34

Modifié le mardi 16 septembre 2008 04:44

BON ANNIVERSAIRE MA GRANDE

BON ANNIVERSAIRE MA GRANDE
Je me souviens de tout comme si c'était hier.........
Du film qui passait à la télé (un moment d'égarement avec JP Mariel ) de la pluie qu'il y avait en fin de soirée.
De mes premières douleurs où enfin tu pointais ton petit nez le 16 septembre 1986 à 1h08.
Je ne me coucherais pas avant cette heure afin de te faire de gros bisous et de te dire comme chaque soir :" n'oublie jamais que je t'aime "!!!!
Demain tu restes avec moi, pas de centre pour toi pour cette journée exceptionnelle.


Julie ma fille , ma grande fille , je te souhaite un bon anniversaire pour tes 22 ans.



# Posté le lundi 15 septembre 2008 17:45

Modifié le lundi 15 septembre 2008 18:09

Toujours pour info

# Posté le mercredi 10 septembre 2008 20:12

Programme de cette Journée

Programme de cette Journée

# Posté le mardi 09 septembre 2008 18:06

POUR LA 1ERE FOIS EN SARTHE LE 20 SEPTEMBRE 2008

POUR  LA 1ERE FOIS EN SARTHE LE 20 SEPTEMBRE 2008
Pour la 1 ere fois en Sarthe,

Grande Journée du Polyhandicap

Le Samedi 20 septembre 2008 à 13h30

C'est à Yvré l'Evèque à coté du Mans, à la salle Georges Brassens dès 13h30.


VENEZ NOMBREUX....................!!!!![

# Posté le mardi 09 septembre 2008 17:50

Modifié le mardi 09 septembre 2008 18:24